最近湖南省兒童醫(yī)院新生兒四科NICU收治了一位重型魚鱗病的寶寶，俗稱“火棉膠樣兒”，俗稱“火星寶寶”。

這是新生兒期比較常見的先天性皮膚病，但護(hù)理難度非常大，穿刺技術(shù)困難，需要科室醫(yī)護(hù)人員付出很大的愛心、細(xì)心、責(zé)任心，此病為遺傳基因缺陷所致。

科室彭小明教授介紹患兒的表現(xiàn)主要是出生時全身被覆“羊皮紙”樣膜，膜無彈性，部分關(guān)節(jié)處皮膚皸裂、滲液、化膿，部分皮膚大片狀脫屑，伴有眼瞼外翻。

因為缺乏有彈性及有保護(hù)性的正常皮膚，患兒常常合并嚴(yán)重感染，同時容易早產(chǎn)出生。

經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員精心治療和護(hù)理，部分輕癥患兒脫屑后好轉(zhuǎn)，或恢復(fù)正常皮膚，但部分嚴(yán)重患兒可合并其他器官畸形，甚至有猝死風(fēng)險。

同時患兒因為皮膚問題，常常受到痛苦的折磨，而且因為外觀異常，家庭中也容易受到社會的歧視。

醫(yī)護(hù)人員對寶寶采取了保護(hù)性的隔離，控制感染。

為緩解寶寶的疼痛，改善癥狀，在常規(guī)外用皮膚保護(hù)性及促生長性藥物外，病房醫(yī)護(hù)人員將對患兒開展家庭參與式護(hù)理，和父母一起給寶寶進(jìn)行護(hù)理操作。

教會父母給寶寶洗澡、擦藥、做皮膚護(hù)理，做撫觸減少寶寶疼痛，提升父母的護(hù)理水平的同時，也進(jìn)一步減少父母的焦慮情緒，增強(qiáng)父母的信心，為爭取寶寶順利出院而努力。

目前寶寶通過醫(yī)護(hù)人員的精心治療護(hù)理后，皮膚狀況得到了很大的改善。